Bonjour, je m’appelle Hadrien.

J’ai fêté mes 7 ans en juillet dernier, et j’aimerais vous parler du syndrome de Cabezas.

Qu’est-ce que le syndrome de Cabezas?

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C’est une maladie génétique liée à une mutation du gène CUL4B. Elle n’a été découverte que récemment par le Docteur Cabezas et s’exprime essentiellement chez les garçons.

Elle est extrêmement rare et seules quelques dizaines d’enfants sont diagnostiqués dans le monde.

Les symptômes comprennent un développement psychomoteur ralenti, un retard dans l’acquisition et le développement cognitif, et un langage très limité (quelques mots).

Les enfants ayant ce syndrome sont connus pour être très sociables, sensibles, empathiques, attachants. Ils aiment faire de la draisienne, de la trottinette, du vélo, jouer avec les copains, nager, danser, courir… comme les enfants de leurs âges.

Pour en savoir plus sur le syndrome, cliquez ici.

Hadrien

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J’adore faire du vélo, nager à la piscine, danser, manger du fromage, regarder les livres, jouer aux playmobils… et encore plein d’autres choses! J’aime par dessus tout être avec les autres, grands comme plus jeunes. Je ne suis pas timide pour un sous et vais beaucoup vers les autres.

Je suis un parcours scolaire adapté au sein d’une école spécialisée (IME) qui m’aide à me développer à travers des activités très diverses : écriture, musique, cuisine, dessin… Je m’y suis fait de bons amis avec qui je joue et j’apprends. J’ai aussi la chance d’aller dans un centre de loisirs adapté, où la moitié des enfants sont comme moi en situation de handicap. L’autre moitié ne l’est pas, ce qui permet de riches échanges, favorise l’inclusion et aide à l’acceptation de la diversité. Bref, j’ai beaucoup de chance d’être bien entouré.

J’ai un vrai agenda de ministre, entre l’école, les sorties avec les copains, la piscine… et bien sûr mes rendez-vous chaque semaine avec psychomotricienne et orthophoniste. Niveau médecins rencontrés, je pense que j’ai un sacré palmarès!

Depuis déjà plusieurs années, j’essaie de communiquer avec le langage des signes Makaton. Je continue à apprendre chaque semaine de nouveaux signes, qui me permettent de mieux me faire comprendre, même si de mon côté je comprends tout ce qu’on me dit.

…Alors svp accompagnez vos phrases de petits signes simples si vous le pouvez. Mes parents peuvent vous aider à les apprendre, et ça m’aide à progresser. Et si vous souhaitez vraiment vous plongez dedans, n’hésitez pas à vous rapprocher de l’association AAD Makaton (https://www.makaton.fr/).

En attendant, voici de quoi débuter grâce à MaKomptine:

L’association

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L’objectif de l’association Sourire avec Hadrien est de sensibiliser adultes, enfants et établissements au syndrome de Cabezas, encore peu connu, et ainsi permettre une meilleure compréhension de la maladie. Cela afin qu’Hadrien et les autres enfants atteints du syndrome puissent s’épanouir et s’intégrer le mieux possible.

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